Сегодня в мире отмечают День редких заболеваний: чего ждать пациентам в Украине?

Дата:

КИЕВ. 29 февраля. УНН. Ежегодно в последний день февраля в мире вспоминают людей с редкими заболеваниями для того, чтобы повысить осведомленность о проблеме не только среди населения, но и среди ученых и власти. Об этом сообщает УНН со ссылкой на Министерство здравоохранения.

Орфанные болезни — это врожденные или приобретенные заболевания, которые встречаются реже один случай на 2000 населения страны, из них 80% — генетически обусловлены.

Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% — детей в возрасте до 5 лет, в 12% — в возрасте от 5 до 15 лет. В мире признано в 8000 нозологий, однако свой шифр в Международной классификации имеют только 250. В Украине утвержден 275 нозологий.

Вопросы разработки и реализации действенного, фундаментального и, главное, системного механизма поддержки пациентов с редкими заболеваниями является приоритетной задачей для Министерства здравоохранения Украины.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Лыжный заезд ко Дню редких заболеваний устроили в столице

В частности, на базе МОЗ Украины создана рабочая группа, которая сейчас разрабатывает Концепцию развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания.

Приоритетные цели в рамках реализации Концепции развития системы медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания:

1. Разработать прозрачный и беспристрастный подход к процедуре принятия решений о государственной поддержке пациентов с редкими заболеваниями

2. Регулярно получать актуальные эпидемиологические данные о редких заболеваниях в Украине;

3. Повысить доступ к методам раннего выявления редких заболеваний генетического происхождения;

4. Обеспечить справедливый доступ пациентов с редкими заболеваниями в лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов специального лечебного питания;

5. Усовершенствовать оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;

6. Обеспечивать координацию помощи (медицинской помощи, социальной интеграции и т.д.) пациентам с редкими заболеваниями и членам их семей;

7. Повысить профессиональную квалификацию специалистов в области ранней диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний;

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Около 37 млн ​​человек в ЕС болеют редкими заболеваниями

8. Увеличить участие общественных объединений пациентов с редкими заболеваниями в реализации Концепции;

9. Способствовать социальной защите пациентов с Орфанные заболеваниями и членов их семей;

10. Повысить осведомленность населения по проблемам редких заболеваниях и их профилактике;

11. Развитие международного сотрудничества в сфере ридкиcних заболеваний.

12. Осуществлять мониторинг за выполнением Концепции с помощью показателей выполнения отдельных целей и мероприятий, ежегодно отчитываться перед правительством о достигнутых результатах.

Напомним, в Сумской области редкая инфекция, от которой в Украине нет вакцины.

Популярные

Другие статьи
Related

Як навчити дитину читати

Навчити дитину читати - це захопливий і важливий етап...

Как выбрать клуб для занятий фитнесом

Фитнес Киев Выбор подходящего клуба для занятий фитнесом играет важную...

Английский язык для детей по методике Helen Doron

Англійська для дітей Хелен Дорон Изучение английского языка с раннего...